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Demenz

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Bei Alzheimer schwindet die Gehirnsubstanz

Demenz ist eine Erkrankung des Gehirns, die zunehmend gesellschaftliche Bedeutung erhält, weil allein schon aufgrund der demoskopischen Entwicklung in Deutschland immer mehr Menschen damit in Berührung kommen werden.

Die Wahrscheinlichkeit ist groß, dass man irgendwann im eigenen Umfeld in Kontakt kommt mit Menschen mit Demenz-Erscheinungen oder dass man sich um die belastende und aufwändige Versorgung kümmern muss.

In diesem Artikel sollen einfache Grundlagen vermittelt werden, von denen sich Umgangsformen ableiten, die die Begegnung wesentlich erleichtern.

Inhaltsverzeichnis

Wenn das Gehirn versagt

Demenz*

"Hast du Alzheimer oder was??" ist ein beliebter scherzhafter Vorwurf. Es bedarf tatsächlich viel Humor, um sich von der jahrelang andauernden, chronischen Erkrankung nicht unterkriegen zu lassen.

Alzheimer ist eine speziell definierte Unterform von Demenz-Erkrankung, die heutzutage jeden treffen kann - und zwar nicht erst in einem Alter wo Senilität normal ist. Unter denjenigen die ihre Geschichte veröffentlicht haben, sind auch 50-60 jährige Professoren, die ihren Beruf niederlegen mussten.
Die erste Anlaufstelle sind regionale Demenz-Sevicezentren und Gerontologen (Ärzte, die auf Altersmedizin spezialisiert sind).

Der niederländische Psychogerontologe und Buchautor Huub Buijssen ist mehrfach erfahren mit der Erkrankung, sowohl in seiner eigenen Familiengeschichte als auch beruflich als klinischer Psychologe. Er schrieb ein empfehlenswertes Handbuch mit 25 Tipps, die das Leben mit Demenzkranken leichter und erfüllter machen:
"Die magische Welt von Alzheimer".

Gedächtnis-Formen

Neben dem aktiven und dem passiven Gedächtnis gibt es entwicklungsgeschichtlich gesehen unterschiedliche Bereiche. Daraus leiten sich dann die verbliebenen Fähigkeiten ab, wie die Kommunikation geschieht, wenn die kognitiven Fähigkeiten wegfallen. Schon im Embyonalalter angelegt sind das

  • sensorische und emotionale Gedächtnis sowie das
  • musikalische Gedächtnis für Klänge und Melodie/Intonation - dann das
  • motorische Gedächtnis und später erst das
  • Sprach-Gedächtnis mit den kognitiven Fähigkeiten, die auf dem musikalischen Gedächtnis aufbauen.

Zwei Gesetze der Demenz

Buijssen reduziert die Phänomene und Dynamik der Demenz-Erkrankung auf zwei grundlegende "Demenz-Gesetze", auf die man die gesamte Symptomatik zurückführen kann. Das vereinfacht das sonst so komplex und chaotisch erscheinende Verhaltensbild immens. Dies sind die Grundursachen, die die psychodynamische Gesetzmäßigkeit hervorrufen:

Die Einprägung misslingt

Gesunde Neuronen und "verfusselte" Alzheimer-Neuronen

Eine Information verbleibt nur für circa 20-30 Sekunden im Kurzzeitgedächtnis. Verstreicht diese Zeitspanne, vergeht die Information. Zum Behalten der Information ist eine mehr oder weniger bewusst Aktion nötig, um die Einprägung ins Langzeitgedächtnis zu bewirken. Dazu dienen ausgelöste Emotionen, Assoziationen, visuelle Eindrücke, Wiederholung, Strukturierung und auch Gedächtnisstützen sowie Kombinationen davon. Danach verbleibt das Erlebnis oder die Information lebenslänglich im Langzeitgedächtnis, aktiv oder aus dem Hintergrund abrufbar.

Ist die Einprägung gestört, hat das eine Fülle von Konsequenzen zur Folge:

  • Vergesslichkeit mit Wiederholungen oder Geschichten-erfinden, Fragen nicht beantworten können, den "Faden verlieren", keine Wiedererkennungs-Fähigkeit
  • Desorientierung in Zeit und Ort, mit nächtlichem Herumgeistern (bei dem der Socken-Drucksensor eines 15-jährigen Erfinders hilft, der Signale ans Handy übermittelt), Verirren und "Ausbüchsen" (wo eine GPS-Uhr gute Dienste leistet)
  • Keine Lernfähigkeit mehr für Neues - bezüglich Aussehen/Gestaltung von Örtlichkeiten, (Haushalts-) Geräten und Informationen
  • Abwehrstrategien gegen den beängstigenden existentiellen Verlust, wie Verleugnung, Vermeidung und abhängiges Verhalten ("sich an die Fersen des Wissenden heften"). Dazu gehören auch die Diebstahls-Bezichtigungen: "es muss ja jemand (anderes) gewesen sein, wenn ich es nicht war".

Rückbau von Wissen und Fähigkeiten

Das Gedächtnis ist aufgebaut wie eine Tagebuch-Bibliothek, mit vielen Bänden von Geburt an. Ab der Erkrankung kommt dann kein Band mehr dazu - das heißt der Betroffene "liest" nur noch in den vorhandenen Büchern. Nachdem die Abspeicherung ins "Bücherregal" schon misslingt, beginnen mit der Zeit die Bände rückwärts zu verschwinden. Das hat den Verlust zur Folge von

Das verborgene Ich aus einer verselbständigten Bilder- und Erlebniswelt
  • Erinnerungen an Lebensphasen und Zusammenhängen in rückwärtiger Reihenfolge, zum Beispiel zunächst an die Pensionierung, später auch an die Enkel, dann die Kinder, und davor liegend die Heirat und den Partner
  • Praktischen Fähigkeiten - ebenfalls in der rückwärtigen Reihenfolge, wie sie erworben wurden
  • Wortfindungsstörungen bis hin zu Sprachverlust (Aphasie)
  • Sozialen Normen und Anstandsregeln: bei manchen Formen ist besonders der präfrontale Cortex betroffen, der eng verbunden ist mit den sensorischen Gedächtnis und dem limbischen System mit den instinktiven, unbewussten Inhalten und Reaktionsweisen. In diesem Stirnteil des Gehirns sind die erlernten Normen gespeichert sowie die Fähigkeit, den Ausdruck von Gefühlsregungen zu kontrollieren, zu regeln und Verhaltens-Diplomatie auszuüben.
    Dadurch werden die Menschen leicht sehr direkt, bisweilen grob und oftmals auch unangemessen sexualisiert (verbal oder handgreiflich). Ebenso werden bisher unterdrückte Charaktereigenschaften entblößt. Das bedeutet, dass die teils heftigen Attacken nicht persönlich zu nehmen sind: der Mensch ist dann nur schwer erträglich, aber nicht gleich "in Wirklichkeit schon immer ein Charakter-Schwein gewesen".
  • Durch Lücken in der Assoziation verstärkt sich die Tendenz, Gefühle indirekt und später auch einseitig auszudrücken. Das hat zur Folge, dass sich differenzierte Gefühle reduzieren auf nur noch wenige oder ein bevorzugtes Basis-Gefühl, eine Reaktionsweise - bei Männern ist zum Beispiel Wut oft der "Joker der Gefühle". Darunter verbergen sich viele andere Regungen wie Kummer, Angst, Scham, Eifersucht, Schmerz, auch Verliebtheit, die wegen der Scham auch schnell mittels einer Geschichte auf Andere projiziert wird.
    Statt auf Inhalte einzugehen, kann ich diese identifizieren und verbal zurückgeben - dann kann ich auf die eigentlichen Bedürfnisse antworten wie Trost, Bestätigung, Wärme. Oft geht es hier auch um das Gerechtigkeitsempfinden - Diskussion führt zu Verhärtung, zumal der Demente wegen seines Identitätsverlustes mehr darauf angewiesen ist Recht zu haben.
  • Durch entstandene Fakten-Lücken werden Assoziationen umgebaut auf frühere, ähnliche Ereignis-Zusammenhänge. Die Gründe für ein Geräusch werden nicht mehr dem heutigen Ereignis zugeordnet sondern vielleicht einem vergleichbaren Kriegserlebnis. Das ist dann keine Unwahrheit sondern ein Gehirn-Fauxpas. Und da das Neulernen schon nicht mehr funktioniert, sind Korrekturen wenig hilfreich und verursachen unnötigen Stress.
  • Der Abstand zwischen dem was man möchte und dem, was man erbringen kann wird immer größer. Das beschämt und macht Schuldgefühle. Aber da sind auch noch menschliche Grundbedürfnisse nach Liebe, die erfüllt werden möchten - was für Menschen, die Leistungsorientiert aufgewachsen sind, ein Dilemma zwischen Verzicht und Aggression verursacht. Statt auf Unvermögen und Verlust zu starren hilft es, Gelegenheiten zu zu schaffen um die Bedürfnisse zu erfüllen und Wertschätzung aussprechen.

Was bleibt

Die ältesten Gedächtnisformen bleibt am längsten erhalten - mit den damit verbundenen Fähigkeiten

  • Rhythmusgefühl, Lieder-singen - die Menschen reagieren auf die innewohnende Fröhlichkeit und die Intonation
  • Reaktion auf Gefühle und Mimik: wenn die früher stark gebrauchten kognitiven Fähigkeiten schwinden, bleibt die mehr oder weniger vertraute Gefühlswelt erhalten
  • Bedürfnisse nach Zugehörigkeit, Berührt- und Gehalten-werden (falls das nicht zunächst den Abwehrstrategien zum Opfer fällt), Wichtig-sein, Gesehen-werden, Nützlich-sein und etwas beizutragen
  • Reaktion auf Spiegelung: wenn wir Menschen, Dinge beobachten oder Bewegungen verfolgen, spielt sich bei uns im Gehirn dasselbe ab wie bei dem beobachteten Objekt (Spiegelneuronen). Wenn unser Gegenüber lacht, dann findet die Gehirnaktivität bei uns synchron in demselben Gehirnareal statt. Sie bildet dieselben Gehirnpfade und bewirkt die äquivalente Stimmung.
    Wenn das Gegenüber muffelig ist, wird der Demente auch schnell muffelig und ablehnend. Wer sich hinter einem Schutzwall verkriecht, erweckt schnell Misstrauen und Ablehnung - was der Demenzerkrankte dann leicht in Verdachtsmomente und gerüchtehafte Geschichten umarbeitet.
  • Gegenwarts-Empfinden: es mag kurios und "unwahr" klingen, wenn der Erkrankte sich beschwert über mangelnde Besuche oder Kümmern - aber er vermag einfach die Besucher und Ereignisse nicht erinnern. Was er jedoch umso stärker erlebt ist das Zusammensein im Augenblick, im Jetzt.
  • Nonverbale Auffassungsgabe: viele Menschen unterschätzen die Fähigkeit der nonverbalen Kommunikation bei dementen Menschen. Sie denken, dass "der das doch nicht mitkriegt". Tatsächlich ist es eher so wie bei Blinden oder Tauben, die den Verlust mit den verbliebenen Fähigkeiten kompensieren.
    Der Demenzkrankte ist dabei in vielerlei Hinsicht empfänglicher und verletzlicher, besonders wenn seine Interpretationen nicht immer nachvollziehbar sind für das Gegenüber. Verunsichert spürt er die Ablehnung und den Vorwurf wegen seines Unvermögens, ohne es jedoch ändern oder besser machen zu können. Er ist auf die Fähigkeiten seines Gegenübers angewiesen, sich zu ändern.
  • Akkustisches Raumempfinden: wegen des weitgehend erhalten-bleibenden Klanggedächtnisses verbirgt sich hinter dem Gefühl "zuhause" zu sein weniger die Ortsbindung als die vertrauten Umgebungsgeräusche. Fremdartige und unbegreifliche Geräusche verstören schnell. Darum ist Besuch wichtig und Reden: So wie man mit Babys auch spricht ohne dass sie die Worte verstehen, so vermittelt der Klang der Stimme Vertrautheit und Sicherheit.

Umgangsformen

Häufigkeits-Landkarte von Demenz (nach WHO2004)

Die Funktionsweise der Krankheit erfordert von den Menschen, die mit den Symptomen umgehen müssen, oft ein komplettes Umdenken und Umstrukturieren ihren eigenen kulturell erlernten Verhaltensmustern. Es geht nicht nur darum, sein Leistungsdenken zu revidieren, um verborgenem Groll und Verachtung den Boden zu entziehen. Es geht mehr darum, eine Lebensweise wieder wertzuschätzen, die erdrückt worden ist von Ergebnis- und Erfolgs-orientiertem Denken.

Aus all den oben genannten Erkenntnissen leitet Buijssen seine 25 Umgangsregeln ab, die eine Beziehung mit Demenz-Erkrankten erheblich vereinfachen. Sie bedrohen dann nicht mehr die eigene Integrität sondern sind bloß logisch nachvollziehbar. Statt Gegenwehr und Groll herauszufordern, der durch ungerechte Anforderungen entsteht, ist kreatives Denken und Handeln gefragt. Zum Beispiel:

  • Wenn ich weiß, dass das Gedächtnis nicht mehr funktioniert, stresse ich weder mich noch den Erkrankten mit Fragestellungen, die normale Funktionstüchtigkeit erfordern würden. Eine Belehrung "hilft" nur 20 Sekunden lang, wenn die Fähigkeit verloren ist, sich etwas zu merken.
  • Wenn ich weiß, dass eine der ältesten Lernweise die Spiegelung (durch die Eltern) ist - dann sorge ich für ein fröhliches Auftreten: dadurch kann ich die Stimmung und das Vertrauen unmittelbar beeinflussen. Es wird klar, dass mein missmutiges Gesicht eher Misstrauen, Angst und Ablehnung auslöst statt wie gewohnt soziales Mitgefühl und Anteilnahme hervorzurufen.
  • Wenn ich weiß, dass beim Erkrankten die Gefühle verdreht sind und verborgen unter irreführenden Ausdrucksweisen, dann reagiere ich nicht mehr auf den Inhalt von Anschuldigungen, sondern versuche auf das zugrunde-liegende Gefühl einzugehen.
  • Wenn ich mitempfinden kann, dass es entsetzliche Verlust- und Versagensängste auslöst, wenn man seine Fähigkeiten und Identität verliert, dann verzichte ich auf ungehaltene Reaktionen und Vorwürfe aus meinem Ego. Ich komme dem dementen Menschen entgegen, indem ich zum Beispiel schon gleich den Namen sage und woher er die Person kennt.
  • Wenn ich weiß, dass Gedächtnis-Funktionalität und Abwehrstrategien gegen mich arbeiten, dann ist es sinnlos, den Erkrankten zu konfrontieren. Der Machtkampf, wer nun recht hat und wessen Stolz gebeugt gehört, ist einfach zu nervenaufreibend.
  • Wenn ich weiß, dass die Welt des Betroffenen sich entleert, dann kann ich die Geschichten genießen, mit denen er sie wieder füllt. Sie beruhen oft auf Wunschdenken oder Projektionen - genau wie bei Schriftstellern auch. Sie drücken den inneren Reichtum aus, wenn auch nicht nach unserer Logik und unserm Wahrheitsempfinden. Statt genervt zu sein von anscheinend sinnlosen Wiederholungen kann ich auf die Produktivität eingehen und seine Würde dabei wahren.
  • "Einfach nur Quatschen" kann - wie im Alltagsleben unter Freunden auch - entspannend sein. Man kann es nutzen um dasjenige Detail zu erkennen, welches beim Andern das Interesse weckt. Dann kann man den anderen erzählen lassen und seiner Intonation, seiner Lebensmelodie lauschen.

Buijssen verlagert den Fokus von Verzweiflung, übermenschlicher Großmut und professionell taktierender Distanz auf die innewohnende Kreativität: Es macht das Leben einfacher sich einzugestehen, dass man der krankhaften Taktik nicht gewachsen ist. Das macht es leichter, den eigenen Stolz zu überwinden und lieber dem Dementen auf findige Weise recht zu geben. Stolz kann man dann darauf sein, dass man mit den ungewöhnlichen Formen von Kreativität umgehen lernt und so eine harmonische Beziehung, ein harmonisches Leben schaffen kann.

Die 5 Sprachen der Liebe

Buijssen weist auf die Art und Weisen hin, mit denen wir Liebe ausdrücken - Gesten, die wir selbst sprechen lassen können wie auch dem Andern Gelegenheiten bieten, sie sprechen zu lassen:

  • Etwas für einen tun: Tee machen, Erfüllung einer Bitte ermöglichen ("Verwöhnpflege") - und, was seit der Jugendzeit als unverschämt gilt, mag jetzt der dement gewordenen Mutter als kleine Aufgabe wieder Freude bereiten: Gemüse mitzubringen für sie zum Putzen oder etwas Bügelwäsche
  • kleine Aufmerksamkeiten - auch kleinste Mitbringsel und Geschenke
  • Da-sein, qualitative Zeit ("Präsenztheorie")
  • Anerkennung, aufmunternde Worte, Komplimente und Wertschätzung ("Validation")
  • Körperkontakt: in den Arm nehmen, über den Arm streichen, Schmusen

Dazu gehört es, dass man seine Scheu überwindet und seine Vergleichs-Maßstäbe grundlegend ändert. Dazu gehört auch Wachheit, dass sich die Annahmebereitschaft verändern kann - was zu Beginn vielleicht aus Stolz und Autonomie-bestreben abgelehnt wurde, weicht später einer Zugänglichkeit: so wie sich das ursprüngliche Kind über die Zuneigung gefreut hat.

Persönlicher Standpunkt von Heike_W.

Meine erste Reaktion auf frühere Umgangs-Empfehlungen bei Demenz war spontan "das kann ich nicht, dauernd ja-sagen und Lügen-beipflichten". Kein anderer Fach-Vortrag, kein anderes Buch hat mich bisher so grundlegend erreicht wie der Vortrag von Huub Buijssen, indem er den Zuhörern seine Geschichten und Erkenntnisse nahe-brachte. Die Essenz hat er in dem oben genannten kompakten Büchlein zusammengefasst, das ich sehr empfehle.

Spiritualität bei Demenz

Wie sich Spirituelle Bedürfnisse und Möglichkeiten mit Demenz-erkrankten Menschen äußern mögen und was man da erfüllen kann und sollte, ist im "Spiritualität und Demenz" ausgeführt.

Weiterführendes

Artikel

Literatur

  • Alzheimer und Ich* von Richard Taylor - als selbst Betroffener schrieb er die Gedanken, Ideen und Erfahrungen auf seinem Weg nieder - aus seiner Sicht wie auch der Sicht der Anderen, Höhen und Tiefen mit Humor gewürzt. Bleistift.png
  • Demenz und Alzheimer* Mutbuch für pflegende Angehörige und professionell Pflegende altersverwirrter Menschen. Anhand von fiktiven Dialogen zwischen Mutter und Tochter versucht Daniela Flemming Einsicht zu vermitteln in die Welt der Verwirrten. Bleistift.png
  • Henning flieht vor dem Vergessen* von Hilda Röder. Niederlande: Henning bekommt die Diagnose Alzheimer. Sterbehilfe erhält man nur bei geistiger Klarheit - aber die Krankheit dauert lange. Eine Roman über Würde, Alzheimer-Erkrankung und Sterbehilfe. Bleistift.png

Videos

Filme

  • Honig im Kopf* - von und mit Til Schweiger, mit Emma Schweiger und Didi Hallervorden als der Demenz-erkrankte Opa. Der Film gibt bewegende Einsichten ins Leben und die typischen Umgangsstrategien mit einem Familienmitglied mit Alzheimer. Bleistift.png

Weblinks

  • alzheimer-forschung.de - AFI: Alzheimer Forschung Initiative e.V., mit viel Info-Material im Archiven. Bleistift.png
  • timeloopsolution.de - time loop-Arbeitsgemeinschaft - befasst sich unter anderem mit Demenz, Morgellons und Antibiotika-Alternativen Bleistift.png

 (Hilfe)

Autoren

Heike W. (17) und Stefan (1)  Jeder Autor hat seine eigenen Passagen zu diesem Artikel beigesteuert. Deshalb muss nicht jeder Autor alle Passagen des Artikels unterstützen.
Zahl in Klammern = Anzahl der Artikel-Bearbeitungen dieses Autors. Eine hohe Anzahl bedeutet nicht zwangsweise, dass dieser Autor auch viel Inhalt zum Artikel beigesteuert hat.

Einzelnachweise

Hauptquelle für ganzen Artikel: Huub Buijssen: sein Vortrag 2015 in Münster und sein Buch "Die magische Welt von Alzheimer: 25 Tipps, die das Leben mit Demenzkranken leichter und erfüllter machen"
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